7 Wege, wie Selbsthilfegruppen bei Asthma, COPD und Allergien Ihr Leben verbessern können

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In einer Welt, in der Atemwegserkrankungen wie Asthma, COPD und Allergien immer häufiger auftreten, suchen viele Betroffene nach Wegen, um mit ihrer Erkrankung besser umgehen zu können. Medikamente und ärztliche Betreuung sind zweifellos wichtig, doch oft bleibt das Gefühl, mit seinen Fragen, Ängsten und alltäglichen Herausforderungen allein zu sein. Hier setzen Selbsthilfegruppen an – doch was genau können sie leisten? Warum sollten Sie über eine Teilnahme nachdenken? Und wie finden Sie die passende Gruppe für Ihre Bedürfnisse?

Was sind Selbsthilfegruppen bei Atemwegserkrankungen?

Stellen Sie sich folgende Situation vor: Sie haben kürzlich die Diagnose COPD erhalten oder leben schon länger mit schwerem Asthma. Ihre Ärzte haben Ihnen Medikamente verschrieben und Verhaltensempfehlungen gegeben, aber im Alltag tauchen immer wieder Fragen auf. Wie gehen andere mit plötzlicher Atemnot in der Öffentlichkeit um? Welche Strategien helfen bei schlechten Tagen? Und wie erklärt man Freunden und Kollegen die Einschränkungen, die eine chronische Atemwegserkrankung mit sich bringt?

Selbsthilfegruppen bieten einen geschützten Raum, in dem genau diese Fragen diskutiert werden können. Im Gegensatz zu medizinischen Konsultationen stehen hier die praktischen Erfahrungen und der emotionale Austausch im Vordergrund. Es sind Zusammenschlüsse von Menschen, die alle das gleiche Ziel haben: trotz ihrer Erkrankung ein möglichst gutes Leben zu führen.

Selbsthilfegruppen für Atemwegserkrankungen existieren in verschiedenen Formen:

• Diagnosespezifische Gruppen: Fokussiert auf eine bestimmte Erkrankung wie COPD, Asthma oder spezifische Allergien
• Übergreifende Gruppen: Für verschiedene Atemwegserkrankungen
• Alters- oder geschlechtsspezifische Gruppen: Z.B. für junge Erwachsene mit Asthma oder speziell für Frauen mit COPD
• Online-Selbsthilfegruppen: Virtual Communities, die über soziale Netzwerke oder spezielle Plattformen organisiert sind

Wissenschaftliche Studien belegen die Wirksamkeit dieser Gruppen. Eine Untersuchung aus dem Jahr 2023 der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie zeigte, dass regelmäßige Teilnehmer von COPD-Selbsthilfegruppen weniger häufig stationär behandelt werden mussten und eine bessere Lebensqualität aufwiesen als Nicht-Teilnehmer mit vergleichbarem Krankheitsbild.

Die 7 wichtigsten Vorteile von Selbsthilfegruppen

1. Erfahrungsaustausch auf Augenhöhe

In Selbsthilfegruppen treffen Sie auf Menschen, die Ihre Herausforderungen aus eigener Erfahrung kennen. Dieser Austausch auf Augenhöhe ist durch nichts zu ersetzen – nicht einmal durch die besten Ärzte. Wenn jemand aus erster Hand berichten kann, wie er mit einem Asthmaanfall im Kino umgegangen ist oder welche Strategien bei allergischen Reaktionen im Büro helfen, ist das unbezahlbares Wissen.

Laut einer Umfrage des Bundesverbands der Pneumologen gaben 87% der Befragten an, dass der praktische Erfahrungsaustausch für sie der wertvollste Aspekt ihrer Selbsthilfegruppe sei.

2. Emotionale Unterstützung und Verständnis

Die psychische Belastung durch chronische Atemwegserkrankungen wird oft unterschätzt. Die Angst vor dem nächsten Anfall, Frustration über Einschränkungen und manchmal auch Schamgefühle belasten viele Betroffene. In der Gruppe treffen Sie auf Menschen, die diese Gefühle verstehen – ohne lange Erklärungen und ohne Verharmlosung.

3. Aktuelle Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten

Viele Selbsthilfegruppen laden regelmäßig Experten zu ihren Treffen ein oder organisieren Informationsveranstaltungen. So erhalten Sie Zugang zu aktuellen Erkenntnissen über Therapiemöglichkeiten, neue Medikamente oder ergänzende Behandlungsansätze. Teilnehmer berichten oft, dass sie durch ihre Gruppe früher von neuen Behandlungsoptionen erfahren haben und diese dann mit ihrem Arzt besprechen konnten.

Besonders wertvoll: In der Gruppe können Sie von den Erfahrungen anderer mit bestimmten Therapien oder Medikamenten profitieren und so besser einschätzen, ob etwas für Sie geeignet sein könnte.

4. Praktische Alltagstipps und Hilfsmittel

Von der besten Atemtechnik bei Belastung bis hin zum Umgang mit Inhalatoren – in Selbsthilfegruppen werden praktische Tipps ausgetauscht, die den Alltag erleichtern können. Erfahrene Mitglieder kennen oft hilfreiche Produkte, Apps oder Techniken, die nicht unbedingt Teil der standardmäßigen medizinischen Beratung sind.

Beispiele für solche praktischen Tipps sind:

• Atemübungen für akute Notsituationen
• Strategien zum Energiemanagement im Alltag
• Anpassungen in der Wohnumgebung zur Allergievermeidung
• Hilfreiche Apps zur Symptomaufzeichnung oder Medikamentenerinnerung

5. Motivation für einen gesünderen Lebensstil

Die regelmäßige Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann die Motivation für einen gesünderen Lebensstil erheblich steigern. Viele Gruppen organisieren gemeinsame Aktivitäten wie angepasste Bewegungsprogramme, Atemgymnastik oder Entspannungsübungen. Die gegenseitige Ermutigung und das "Wir-Gefühl" helfen dabei, dran zu bleiben – auch wenn es mal schwerfällt.

Besonders effektiv: Einige Gruppen bilden "Buddy-Systeme", bei denen sich zwei Teilnehmer gegenseitig bei ihren Gesundheitszielen unterstützen und regelmäßig nachfragen.

6. Stärkung des Selbstbewusstseins und der Selbstwirksamkeit

Der Austausch in der Gruppe hilft vielen Betroffenen, selbstbewusster mit ihrer Erkrankung umzugehen. Zu sehen, wie andere trotz ähnlicher oder sogar schwererer Symptome ihr Leben meistern, kann ungemein motivierend sein. Psychologen sprechen hier von einer Stärkung der "Selbstwirksamkeit" – dem Glauben daran, mit eigenen Fähigkeiten etwas bewirken zu können.

Eine Studie der Universität Heidelberg aus dem Jahr 2022 zeigte, dass das Selbstwirksamkeitsgefühl bei Asthma-Patienten nach sechsmonatiger Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe um durchschnittlich 28% anstieg.

7. Interessenvertretung und gesellschaftliche Teilhabe

Größere Selbsthilfeorganisationen engagieren sich auch politisch für die Belange von Menschen mit Atemwegserkrankungen. Sie setzen sich für bessere Versorgungsstrukturen, Forschungsförderung oder die Anerkennung bestimmter Behandlungen durch die Krankenkassen ein. Als Mitglied einer solchen Gruppe können Sie Teil dieser wichtigen Arbeit werden und so dazu beitragen, die Situation für alle Betroffenen zu verbessern.

Beispiele für erfolgreiche Interessenvertretung durch Selbsthilfegruppen:

• Verbesserung der Erstattungsfähigkeit bestimmter Therapien
• Mitwirkung an Patientenleitlinien
• Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die Bedürfnisse von Menschen mit Atemwegserkrankungen

Wie funktioniert eine Selbsthilfegruppe in der Praxis?

Der Ablauf von Selbsthilfegruppen-Treffen kann je nach Gruppe stark variieren. Typischerweise treffen sich die Teilnehmer alle ein bis vier Wochen für etwa 90-120 Minuten an einem neutralen Ort wie einem Gemeindehaus, Räumlichkeiten einer Klinik oder in Räumen von Selbsthilfekontaktstellen.

Ein typisches Treffen könnte folgendermaßen ablaufen:

1. Begrüßung und Einführungsrunde: Jeder Teilnehmer hat kurz die Möglichkeit zu berichten, wie es ihm aktuell geht oder welche Themen ihn beschäftigen.
2. Themenfokus: Oft gibt es ein vorher festgelegtes Thema, zu dem sich die Gruppe austauscht, z.B. "Umgang mit Atemnot im Berufsleben" oder "Erfahrungen mit bestimmten Therapien".
3. Offener Austausch: Zeit für Fragen, Diskussionen und gegenseitige Unterstützung.
4. Informationsteil: In manchen Gruppen gibt es kurze Vorträge von Experten oder erfahrenen Gruppenmitgliedern zu bestimmten Aspekten der Erkrankung.
5. Praktischer Teil: Einige Gruppen integrieren praktische Übungen wie Atemtechniken, leichte körperliche Aktivitäten oder Entspannungsmethoden.
6. Abschluss und Ausblick: Zusammenfassung und Planung des nächsten Treffens.

Wichtig zu wissen: In den meisten Selbsthilfegruppen herrscht das Prinzip der Vertraulichkeit – was in der Gruppe besprochen wird, bleibt in der Gruppe. Zudem gilt die Regel der Freiwilligkeit: Niemand muss sprechen oder sich an Aktivitäten beteiligen, wenn er oder sie nicht möchte.

Neben den regulären Treffen organisieren viele Gruppen auch Sonderveranstaltungen wie:

• Informationsabende mit Ärzten oder Therapeuten
• Workshops zu speziellen Themen wie Stressbewältigung oder Ernährung
• Gemeinsame soziale Aktivitäten wie Ausflüge oder Feiern
• Lungensportgruppen oder angepasste Bewegungsprogramme

Wem helfen Selbsthilfegruppen besonders?

Selbsthilfegruppen können grundsätzlich für jeden Betroffenen einer Atemwegserkrankung wertvoll sein, doch bestimmten Personengruppen bieten sie besonders große Vorteile:

Neu Diagnostizierte

Wer gerade erst die Diagnose erhalten hat, steht oft vor einem Berg an Fragen und Unsicherheiten. In der Gruppe können erfahrene "Atemwegserkrankte" wertvolle Orientierung bieten und den Einstieg in das Leben mit der Erkrankung erleichtern.

Menschen mit psychosozialen Belastungen

Die psychische Komponente von Atemwegserkrankungen wird in der medizinischen Versorgung oft zu wenig berücksichtigt. Wer unter Ängsten, Depressionen oder sozialer Isolation im Zusammenhang mit seiner Erkrankung leidet, findet in Selbsthilfegruppen einen Ort zum offenen Austausch über diese Themen.

Studien zeigen: Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann depressive Symptome bei chronisch Kranken signifikant reduzieren.

Angehörige von Betroffenen

Nicht nur die Erkrankten selbst profitieren von Selbsthilfegruppen, sondern auch ihre Angehörigen. Manche Gruppen bieten spezielle Treffen für Familienangehörige an, bei denen diese lernen können, wie sie ihre erkrankten Angehörigen am besten unterstützen, ohne sich selbst zu überfordern.

Menschen mit komplexen Krankheitsbildern

Bei komplexen Fällen, etwa wenn mehrere Erkrankungen zusammentreffen oder ungewöhnliche Symptome auftreten, kann der Austausch mit anderen Betroffenen besonders wertvoll sein. Oft finden sich in der Gruppe Menschen mit ähnlichen Erfahrungen, die relevante Tipps geben können.

Wie finde ich die richtige Selbsthilfegruppe?

Die Suche nach einer passenden Selbsthilfegruppe kann auf verschiedenen Wegen erfolgen:

1. Nationale Selbsthilfekontaktstellen

In Deutschland gibt es ein gut ausgebautes Netz von Selbsthilfekontaktstellen, die bei der Suche nach einer passenden Gruppe helfen. Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) bietet eine zentrale Anlaufstelle.

Kontakt:

• Website: www.nakos.de
• Telefon: 030 31018960
• E-Mail: selbsthilfe@nakos.de

2. Krankenkassen

Viele Krankenkassen fördern Selbsthilfegruppen und können Ihnen Informationen über lokale Angebote geben. Oft finden Sie auf den Websites der Kassen Suchfunktionen für Selbsthilfegruppen.

3. Lungenärzte und Kliniken

Pneumologen und auf Atemwegserkrankungen spezialisierte Kliniken können meist lokale Selbsthilfegruppen empfehlen. Fragen Sie bei Ihrem nächsten Besuch gezielt nach!

4. Große Selbsthilfeorganisationen

Für die häufigsten Atemwegserkrankungen gibt es bundesweite Organisationen mit lokalen Gruppen:

• Deutscher Allergie- und Asthmabund e.V. (www.daab.de)
• Deutsche Atemwegsliga e.V. (www.atemwegsliga.de)
• Lungenemphysem-COPD Deutschland (www.lungenemphysem-copd.de)
• PatientenLiga Atemwegserkrankungen e.V. (www.patientenliga-atemwegserkrankungen.de)

5. Online-Communities

Wenn in Ihrer Region keine passende Gruppe existiert oder Sie aus gesundheitlichen Gründen nicht an persönlichen Treffen teilnehmen können, sind Online-Selbsthilfegruppen eine gute Alternative. Diese finden sich auf speziellen Plattformen oder in sozialen Netzwerken.

Kriterien für die Auswahl einer passenden Gruppe:

• Spezifität: Suchen Sie eine Gruppe, die zu Ihrer spezifischen Erkrankung passt
• Gruppenstruktur: Manche bevorzugen kleine, familiäre Gruppen, andere größere mit professioneller Leitung
• Trefffrequenz und -zeiten: Achten Sie darauf, dass diese in Ihren Alltag passen
• Entfernung: Die Gruppe sollte gut erreichbar sein
• Aktivitätsgrad: Informieren Sie sich, ob die Gruppe nur Gesprächsrunden oder auch weitere Aktivitäten anbietet

Tipp: Viele Gruppen ermöglichen ein unverbindliches "Schnuppern" bei einem ersten Treffen. Nutzen Sie diese Möglichkeit – eine Selbsthilfegruppe sollte sich für Sie stimmig anfühlen.

Fazit: Der erste Schritt zu mehr Lebensqualität

Selbsthilfegruppen stellen für Menschen mit Atemwegserkrankungen eine wertvolle Ergänzung zur medizinischen Versorgung dar. Sie bieten einen geschützten Raum, in dem Betroffene ihre Erfahrungen teilen, voneinander lernen und sich gegenseitig unterstützen können.

Die Teilnahme an einer solchen Gruppe kann nicht nur die praktische Bewältigung des Alltags mit einer chronischen Erkrankung verbessern, sondern auch emotionale Entlastung und neue Perspektiven bieten. Gerade die Erfahrung, mit seinen Problemen nicht allein zu sein und von Menschen verstanden zu werden, die Ähnliches erleben, kann ungemein stärkend wirken.

Wenn Sie mit dem Gedanken spielen, eine Selbsthilfegruppe zu besuchen, zögern Sie nicht – der erste Schritt ist oft der schwerste. Nutzen Sie die genannten Ressourcen, um eine passende Gruppe in Ihrer Nähe zu finden, und geben Sie sich und der Gruppe Zeit, sich kennenzulernen.

Neben dem Austausch in der Gruppe kann auch die Optimierung Ihrer häuslichen Umgebung zur Verbesserung Ihrer Atemwegsgesundheit beitragen. Viele Betroffene berichten von positiven Erfahrungen mit speziellen Luftreinigern oder unseren Mini-Salinen für zuhause, die die wohltuende Wirkung von Salzluft in die eigenen vier Wände bringt. Diese Geräte, wie beispielsweise die kompakte Mini-Saline von SalinoVatis, können eine sinnvolle Ergänzung zu Ihrem persönlichen Gesundheitsmanagement sein – ein Thema, das in vielen Selbsthilfegruppen ebenfalls diskutiert wird.

Denken Sie daran: Der Weg mit einer chronischen Atemwegserkrankung muss kein einsamer sein. In der Gemeinschaft mit Gleichgesinnten lassen sich Herausforderungen oft leichter bewältigen und neue Wege finden, um trotz gesundheitlicher Einschränkungen ein erfülltes Leben zu führen.